Амелия Мищенко — подопечная фонда «Детям Никополя». Малышка нуждается в срочном лечении. У 10-месячной девочки спинальная мышечная атрофия первого типа.
Это генетическое наследственное заболевание. Об этом Информатору стало известно из сообщения на сайте благотворительного фонда «Детям Никополя».
Амелия родилась 12 апреля 2020 года. Это был самый счастливый день в семье. Сначала все было хорошо – малышка хорошо себя чувствовала, и казалось, была здорова. До двух месяцев девочка держала голову лежа на животе, улыбалась и радовала родителей.
Беда в семью пришла, когда малышке исполнилось 4 месяца. Родители ждали, когда Амелия начнет переворачиваться, но этого так и не произошло. Более того, Амелия начала терять силы и навыки, которые уже приобрела.
Родители забили тревогу и обратились к неврологу. Сдав все анализы и дождавшись результатов, ребенку поставили страшный диагноз – СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия первого типа, генетическое наследственное заболевание).
Это одно из редких генетических заболеваний, которое приводит к постепенной атрофии всех мышц. Оно имеет прогрессирующий характер: слабость начинается с мышц ног, а с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдается сердце.
Помогите сохранить жизнь Амелии
На сегодня в Украине около 150 человек, имеющих диагноз СМА. Но лечения для них в нашей стране нет.
Единственная надежда родителей Амелии существует за рубежом. Это первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет, зарегистрированное в США. Препарат «Zolgensma» исправляет поврежденный ген SMN1, что вызывает болезнь.
Однако препараты для исправления проблемных генов очень дорогие, их стоимость доходит до 2,5 миллионов долларов. Есть еще один генотерапевтический препарат “Spinraza”, но он требует регулярных инъекций.
У маленькой Амелии очень мало времени. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований, он дает наибольшую вероятность выздоровления. Чем скорее девочка получит лечение, тем больше шансов остановить ее болезнь.
Пожалуйста, поддержите малышку. Обязательно указывайте в назначении платежа, что это помощь для Амелии.
Платежные реквизиты благотворительного фонда «Детям Никополя»:
- UA113052990000026004060733219
- ЕГРПОУ 37338281
Внимание! Это не перевод с карты на карту! Инструкция как сделать пожертвование.
№ карты 5169330518257016 (карта открыта на имя директора фонда Горбаненко Маргариту Николаевну и привязана к счету Фонда, карта открыта именно для благотворительных взносов). Или воспользуйтесь услугой QR-код.
Алена Радченко